Come ho già scritto più volte, da nove anni sto percorrendo un cammino insieme ad un’alunna nata con una malattia metabolica rara. All’età di dieci anni sono sopraggiunte l’ipovisione e l’ipoacusia. Un fardello davvero pesante da sopportare…
L’ho conosciuta all’inizio della quarta scuola primaria, ed ora ha completato il quarto anno di scuola superiore.
Nove anni intensissimi di obiettivi prefissati, sconfitte, cadute, risalite, conquiste, ricadute, ricerche, sperimentazioni, invenzioni creative, vittorie.
Nove anni in cui, questa splendida compagna di viaggio, non si è mai tirata indietro, non si è mai arresa, neanche nei momenti più bui.
Non si sa più chi sia l’educatrice di chi…Per quanto mi riguarda lei è fonte di ispirazione, una pillola vitaminica fatta di determinazione, impegno, sensibilità.
Ieri, durante una conversazione mi ha detto: “Cri, dovremmo scrivere un libro sulla mia vita, magari la mia esperienza può aiutare bambini e ragazzi che si trovano in una situazione simile…”
Bellissimo progetto…l’abbiamo già messo in cantiere.
Intanto, con la sua autorizzazione, condivido un breve racconto biografico che ho scritto cinque anni fa; allora aveva tredici anni, ed era già una forza della natura!
E chi se ne…(frega)
La ballata di chi non molla
…Con la mia malattia potevo morire molto presto, anche subito… e chi se ne: intanto ho compiuto 13 anni.
Il mio stomaco non riesce a spezzare le proteine… e chi se ne: ho imparato a seguire una dieta giusta.
Le mie orecchie confondono i suoni medio – alti… e chi se ne: ascolto solo quelli bassi.
Mi stanco prima degli altri…e chi se ne: ogni tanto mi metto in pausa.
I miei occhi da un po’ di tempo vedono molto poco…e chi se ne: ho imparato a guardare con le mani.
…Ehi , chi viene a fare un giro in tandem con me? Si, non sto scherzando! Chi vuole fare un giro in tandem?
Lo so a cosa stai pensando, ho appena detto che i miei occhi vedono molto poco. E allora? Lo guideresti tu. A proposito, cerca di pedalare veloce perché andare lenta non mi piace.
Tutti mi dicono sempre: “Non correre che cadi, oltre a sbucciarti le ginocchia ci rimani male.”. E’ vero, a volte cado e ci rimango male, ma non ce la faccio ad andare piano, è più forte di me!
Sono nata con una malattia neuro metabolica rara dal nome molto bizzarro: “propionico acidemia”. E questa scocciatura ha rallentato, fin dai primi vagiti, tutta la mia esistenza.
Quindi non mi dite anche voi :”Vai piano!” lo so che lo fate per il mio bene ma ci pensa già lei, in ogni istante, a ricordarmelo!… E quindi CORRO!!!
Allora, chi vuol venire a fare un giro con me? Intanto che pedaliamo ascoltiamo un po’ di musica. Si perché con la musica mi ricarico.
In passato ci sono stati momenti in cui ho rischiato forte; conosco molto bene le mura di tanti ospedali, ambulatori e storie di bambini con malattie complicatissime quanto o più della mia.
Che sfigati che siamo! Che sfigata che sono! …Quindi se qualcuno, così per prendere in giro, magari che so…guardando una mia foto venuta male su whats app, dovesse commentare:”Che sfigata”, sappia che ci rido un po’ su, perché lo so già da me.
Mentre frequentavo la quinta elementare, come se non bastasse la propionico acidemia, sono diventata ipovedente…si , insomma gli occhi mi hanno abbandonato… non del tutto ma quasi.
Questo è stato un colpo veramente BASSO!…che non meritavo PORCA PALETTA!
La zavorra non era già sufficientemente pesante???
Ok, prendo fiato!…Perchè così è da blocco! Così è da schienamento e fiumi di lacrime!…
Grazie al cielo, grazie davvero al cielo ho due rocce di genitori che con “armi pesanti” e corazze d’acciaio, sono pronti a parare ogni bordata che il destino si accanisce a mandarmi.
E poi ci sono io che, sono stata dotata di uno stomaco che non sa spezzare le proteine ma, in compenso, ho ricevuto una discreta forza d’animo: beh, in verità molte persone mi dicono che ho una carica vitale unica e che sono un esempio di coraggio. A me sembra di essere normale e tutto ciò mi fa sorridere anzi, mi imbarazza un po’…
Sicuramente dalla mia ho la fantasia: mi piace costruire e inventare con ogni genere di materiale: colla e forbici sono i miei ferri del mestiere.
Ho sempre tante idee, qualcuno, a volte, dice “TROPPE!” . Vabbè e allora? Chi se ne..se non mi butto nel mio fantastico mondo, in certi momenti, come faccio? Me lo sai dire tu come faccio???
Comunque grazie se mi fai notare quando esagero… ormai sono una ragazza!
Però sento di dare un suggerimento a chi è già grande: trova ogni tanto un momento per vivere la tua creatività…è terapeutico, ti senti leggero, Provaci! Poi mi sai dire.
E a te che hai la mia età (adolescenti… che delirio!) dico: molla quel cavolo di smartphone e vai a vedere i tuoi amici dal vero!!! Vieni a giocare: a qualsiasi cosa, possiamo fare una partita a biliardino, sono brava sai?
Lo so che stai pensando:” Ma ha detto che ci vede pochissimo!?”
Non ti preoccupare, ce la faccio molto bene ! Credimi!
E anche voi Dottori, proprio voi che mi seguite, quando vi dico che riesco a fare cose che , secondo i manuali e le tabelle scientifiche, non dovrei riuscire a fare, credetemi. Vedo i vostri visi straniti, increduli, li percepisco…li intuisco. Provate a credermi o, almeno, lasciatemi il beneficio del dubbio. Insomma andate OLTRE a manuali e tabelle!!! Solo per una volta!
Ho la propionico acidemia, vedo poco, confondo i toni medio – alti…vabbè ma ho altre cose . Cosa? Ah beh non ve lo so spiegare: posso solo dire che sono le magie che noi, DIVERSAMENTE ABILI, siamo in grado di fare.
Mi piace essere avvolta da un alone di mistero!
Guarda, io ho così tanta voglia di vivere e di fare quante più cose possibili, che mi sono spuntate delle antenne speciali. E se hai voglia di salire in tandem con me, pedaliamo veloci, più veloci della mia malattia…perché è bello, perché sono fatta così, sono un vento forte…anzi, un tornado…
Aspetta un attimo, mi sono persa così tanto in chiacchiere che si è creata la fila per il tandem… eh si, ho dimenticato di dirti che ho parecchi amici!!!
Ok , avanti il primo! Ecco, accendo il mio mp3 così ci accompagna la musica.
Oh cavolo, siete così tanti che per accontentare tutti farò tardi…E chi se ne…
Dai mamma, per una volta fammi rimanere fuori un po’ di più!!!
Pronti? Paaaaaaaaaaaartenzaaaaaaaaaa! Dai pedala forte!!!…….
Cristina Bonazzi